我看過最感人的 ALS Ice Bucket Challenge


Ice Bucket Challenge 開始了一段時間,每天打開 Facebook 都看到倒頭淋冰的片段,以及支持和反對此活動的聲音。反對者大都是認為此活動是拿患者的病情開玩笑和浪費珍貴食水。對 ALS 患者來說,這活動是嘲笑還是幫助呢?來自美國的 ALS 患者 Anthony Carbajal 親身挑戰 Ice Bucket Challange,看過他的影片,你又有何想法呢?

ALS 患者人數少,得到的注意不及其他常見疾病。在 Ice Bucket Challenge 前,有多少人知道有這個病呢?有朋友發文說,這活動就像在跛子面前扮跛,對患者不尊重。可是如果我是患者,面對著這個可怕又無藥可醫的病,只能絕望地看著身體一天一天失去控制,我想這個活動帶給我的會是希望而不是嘲笑。有多少曾被斷為絕症的疾病在醫學界投入研究後找到治療方案?愈多人關注,愈多經費,就愈有希望找到治療方案。



至於「浪費水資源」,我認為減少浪費是參加者的責任。你可以把挑戰用的水儲起再用、到海灘用海水、儲集雨水,甚至仿效金城武用抽濕機抽出來的水來參加。減少浪費的方法有很多,就看參加者願不願意珍惜資源。也有人說製冰也需要用電。Dialogue in the Dark 是一個讓參加者在黑暗的環境下體驗視障人士的世界,參加者都說這是一趟非常有意義的體驗。營運體驗場館同樣需要用到不同的資源,但重要的是資源是否用得其所。參加冰桶挑戰重點不是倒很多很多冰,而是冰水淋在身上的麻痺感體驗患者的無力感。倒滿滿一桶冰只會砸痛自己,而帶不出重點吧。

也許有些人真的只當潮流玩意來玩,但不要因為他們抹殺了 Ice Bucket Challenge 的真正意義。如果你真的看不過眼,與其指罵倒不如好好指出這活動的意義。無論接受淋冰水、捐錢給 ALSA 或者其他機構,甚至不參加活動,都是個人選擇。重要的是這活動讓我們意識到世上有這麼一種病,而且還有更多需要受到社會注意的群眾。在這個資訊泛濫的世界,沒有一點 Noise 這些群眾就會被埋沒。也許就因為 Ice Bucket Challenge,有人所到啟發立志研究治療方案,改變到別人的一生呢。

The ALS Association: http://www.alsa.org